Las fundaciones Esperanza y Vida, Funcrea y Manitos de Amor emiten manifiesto en favor de la atención de pacientes con enfermedades raras.

Señalan que el Covid-19 ha dejado en evidencia la crisis del sistema de salud pública y privada.

Además, ha puesto en altísimo riesgo de mortalidad a este segmento de la población.

Recordaron que la Constitución reconoce el derecho que tienen quienes adolecen de enfermedades catastróficas o de alta complejidad, a recibir atención prioritaria y especializada.

Demandan atención

Por ello demandan de las autoridades nacionales cumplir con el deber prioritario del Estado de garantizar los derechos de estos pacientes.

Las fundaciones piden a las autoridades garantizar los derechos y, por sobre todos, la vida de pacientes prioritarios con base en los siguientes elementos:

1.- Se implementen protocolos de atención a personas que padecen enfermedades raras, catastróficas, huérfanas o poco frecuentes, en tiempos de pandemia y también para cuando el riesgo por el virus disminuya.

2.- Se liberen los medicamentos necesarios para la atención de personas que padecen enfermedades raras, catastróficas, huérfanas o poco frecuentes, para que éstos sean entregados a sus familiares o puedan ser administrados en centros de salud u hospitales en las provincias donde residen estos pacientes, evitando que tengan que ser trasladados.

3.- Se priorice, en la medida de lo posible, una atención domiciliar a los pacientes, que por su condición hace difícil su traslado hacia centros de salud u hospitales.

4.- Finalmente, que el Estado atienda a los pacientes que aún están a la espera de tratamiento y a quienes se les está condenando a una muerte segura por la inacción gubernamental.

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